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Unterstützung der "neuen Normalität" von Patienten mit Cushing-Syndrom
Jenseits der körperlichen Symptome
Selbst wenn der Cortisolspiegel erfolgreich kontrolliert wurde, können die Symptome wieder auftreten, so dass die Genesung der Patienten möglicherweise nicht vollständig abgeschlossen ist. Die Patienten können immer noch unter erheblichen Symptomen leiden, die sich negativ auf ihre soziale und körperliche Lebensqualität (QoL) auswirken,1,21
Dies ist auf das Fortbestehen von Komorbiditäten wie Bluthochdruck, Diabetes, Müdigkeit und Depressionen zurückzuführen, die sich im Laufe der Zeit entwickeln können und eine weitere Belastung für die Patienten darstellen.
Neben den lebensbegrenzenden Symptomen wirken sich schwerwiegende Begleiterkrankungen erheblich auf die Lebensqualität der Patienten aus und können wiederum zu einem erhöhten Sterberisiko für Cushing-Patienten führen.
Die Ermutigung der Patienten zu einer proaktiven Haltung bei der Überwachung und dem Management ihrer Krankheit ist ein entscheidender Behandlungsschritt, ebenso wie die Vermittlung der Notwendigkeit, die Symptome zu verfolgen und einen offenen Dialog zu führen, da die belastendsten Symptome Vorhersagen über die zukünftige Lebensqualität sein können.
Behandlung über die Cortisolkontrolle hinaus
Trotz der Fortschritte beim Verständnis des Cushing-Syndroms und der Zulassung verschiedener medikamentöser Therapien erreicht ein erheblicher Anteil der Patienten mit den meisten der bestehenden medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten keine normalen 24-Stunden-mUFC-Konzentrationen oder hält diese aufrecht.28
Die Forschung hat festgestellt, dass einige Symptome und Begleiterkrankungen die Patienten stärker zu belasten scheinen als andere, und dass einige von ihnen Indikatoren für eine schlechte gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQoL) und ein höheres Sterberisiko sein können. So berichtet eine neuere Studie, dass Patienten mit Cushing-Syndrom unter folgenden Symptomen leiden:15
- Depressionen (94 %)
- Verlust der körperlichen Kraft (93 %),
- Schmerzen (83 %),
- Schlaflosigkeit (63 %)
Die Patienten neigen dazu, Müdigkeit, Muskelschwäche und Gewichtszunahme als die Symptome zu bezeichnen, die ihre Lebensqualität am stärksten beeinträchtigen.1
Eine schlechte psychische Gesundheit und kognitive Schwierigkeiten tragen auch zu einem höheren Risiko für lebensbegrenzende Komorbiditäten bei, denn Untersuchungen haben gezeigt, dass Depressionen die Sterblichkeit bei Cushing-Syndrom-Patienten um das 5- bis 7-fache erhöhen und ein starker Prädiktor für kardiovaskuläre Komplikationen sind.15,20
Ein offener Dialog mit den Patienten ist für eine ganzheitliche Betreuung unerlässlich. Mit der Unterstützung eines multidisziplinären Teams ist die Identifizierung der belastendsten Symptome der erste Schritt zu einer optimalen Versorgung. Patienten können auch bei ihren Familien und Pflegeteams starke Unterstützung finden. Sie zu ermutigen, ihre Erfahrungen mitzuteilen und offen über ihre Krankheit zu sprechen, kann einen großen Beitrag zum indirekten Wohlbefinden des Patienten leisten.
Prof. Rosario Pivonello MD, PhD
Endocrinology and Pituitary expert
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Die Bedeutung des Managements der Lebensqualität
Die negativen Auswirkungen des Hyperkortisolismus, einschließlich vaskulärer, kardialer und neuropsychiatrischer Veränderungen, können trotz biochemischer Remission über Jahre hinweg bestehen bleiben.29
Zwar bleibt die Normalisierung des Cortisolspiegels immer das wichtigste Behandlungsziel, doch sollte gleichzeitig versucht werden, diese Beeinträchtigungen der Lebensqualität anzugehen und das geistige und körperliche Wohlbefinden des Patienten zu verbessern. 9In einer kürzlich durchgeführten Studie wurden die hohe Prävalenz persistierender Komorbiditäten nach der Remission und die Unterschiede in der Wahrnehmung der Gesundheit zwischen Patienten und Ärzten beobachtet.1
Die Ergebnisse zeigten, dass sich das Cushing-Syndrom negativ auf die Lebensqualität der betroffenen Patienten auswirkt, wobei das Ausmaß von Patient zu Patient unterschiedlich sein kann.
In einem von Patienten ausgefüllten Fragebogen gaben insgesamt 178 Patienten aus 30 Ländern an, dass das Cushing-Syndrom die folgenden Aspekte ihres täglichen Lebens beeinträchtigt:1
- Arbeitsleben (75 %)
- Soziales Leben (65,3 %)
- Familienleben (57,8%)
- Zwischenmenschliche Beziehungen (51,6%)
- Sexualleben (48,8%)
- Wirtschaftliche Lage (37%)
Lebensqualität ist ein weithin anerkanntes Konzept, das bei Klinikern auf wachsendes Interesse gestoßen ist. Obwohl es viele Instrumente zur Messung der Lebensqualität gibt, sind krankheitsspezifische Fragebögen wie der CushingQoL oft am hilfreichsten, um die Auswirkungen der Krankheit zu bewerten und einen genauen Behandlungsplan zu entwickeln, um anhaltende Komorbiditäten, einschließlich psychologischer Aspekte, zu bewältigen.14,30
Kliniker spielen eine wichtige Rolle dabei, Patienten bei der Verbesserung ihrer Lebensqualität zu helfen. Die Rückkehr des Cortisolspiegels in den Normalbereich, die Umkehrung der klinischen Merkmale und die wirksame Behandlung von Begleiterkrankungen sind wichtige Ziele für Patienten mit Cushing-Syndrom.9
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"Die Senkung des Cortisolspiegels reicht möglicherweise nicht aus, um ein normales Leben wiederherzustellen, da einige klinische Symptome nicht vollständig reduziert werden können. Wir müssen diese klinischen Manifestationen ebenso wie die Cortisolspiegel überwachen."
Prof. Annamaria Colao MD, PhD
Endocrinology and Pituitary expert