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Was bedeutet "Leben" mit dem Cushing-Syndrom?
Das Cushing-Syndrom hat einen erheblichen Einfluss auf das Leben eines jeden Patienten. Denn die Symptome des Cushing-Syndroms können nicht nur den Blick in den Spiegel verändern, sondern auch das innere Empfinden der Patienten.
"Selbst das Anziehen ist so schwierig geworden. . . "– Geduldig
"Normal" fühlt sich für jeden anders an und kann sich mit der Zeit verändern.
Die vielfältigen und komplexen Symptome des Cushing-Syndroms können sich auf die sozialen und familiären Beziehungen der Patienten auswirken, aber auch auf ihre berufliche Laufbahn und ihre Zukunftspläne. Dies kann für die Patienten eine große soziale und psychische Belastung darstellen und auch körperliche Veränderungen mit sich bringen. Diese Auswirkungen können sich auch im Laufe der Zeit ändern, je nachdem, wie stark die Symptome ausgeprägt sind und welche Begleiterkrankungen vorliegen.6
Angesichts der Komplexität des Cushing-Syndroms kann es entmutigend sein, das Management dieser Krankheit selbst in die Hand zu nehmen. Es ist jedoch wichtig und lohnenswert, die Symptome zu verfolgen und sich über die Behandlungsmöglichkeiten und die nächsten Schritte zu informieren, da dies die beste Chance bietet, die Erfahrungen der Patienten und ihre Lebensqualität zu verbessern.1,13
Die Belastung durch das Leben mit dem Cushing-Syndrom verstehen
Menschen mit Cushing-Syndrom empfinden bestimmte Aspekte der Krankheit als belastender als andere. Viele berichten, dass Müdigkeit, Muskelschwäche und Gewichtszunahme die größten Auswirkungen auf ihre Lebensqualität haben. 1Eine kürzlich durchgeführte Studie ergab, dass der folgende Prozentsatz der Cushing-Patienten unter Symptomen wie Depressionen (94 %), Verlust der körperlichen Leistungsfähigkeit (93 %) und Schmerzen (83 %) leidet, die nach eigenen Angaben einen erheblichen Tribut fordern.14
Hilfsmittel wie Symptom-Tracker und Tagebücher können bei der konsequenten Aufzeichnung von Anzeichen und Symptomen hilfreich sein.
Arbeiten, um die tägliche Belastung durch das Cushing-Syndrom zu verringern
Ärzte können verschiedene Arten von Fragebögen verwenden, um das geistige und körperliche Wohlbefinden eines Patienten zu erfassen und die Lebensqualität des Patienten zu bewerten. Die Fragen zielen darauf ab, herauszufinden, wie sich das Cushing-Syndrom auf die einzelnen Lebensbereiche des Patienten auswirkt, und suchen nach Problemen oder Bedenken in Bezug auf die psychische Gesundheit des Patienten, seine familiären und romantischen Beziehungen, seine körperlichen Fähigkeiten und mehr.14
Deshalb ist es wichtig, dass Patienten und Ärzte offen und regelmäßig miteinander kommunizieren, um eine Verschlimmerung der Symptome zu erkennen und daran zu arbeiten, die Belastung für das Leben der Patienten zu verringern. Beim Umgang mit komplexen Symptomen und Komorbiditäten kann es hilfreich sein, die Patienten zu ermutigen, ihr weiteres Unterstützungsnetz, einschließlich Freunde und Familie, einzubeziehen, um die täglichen Belastungen des Cushing-Syndroms zu verstehen.
Indem sie offene Gespräche mit ihren Unterstützern und Ärzten führen, können die Patienten die Last, ihre Krankheit allein zu managen, verringern. Der Austausch über Symptomveränderungen und Ziele kann Patienten auch dabei helfen, die ihnen zur Verfügung stehenden Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten zu erkunden, was ihnen bei schwierigen und komplizierten Entscheidungen helfen kann.15
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